Sebuah studi baru Stanford Medicine mengungkap ketidakkonsistenan dalam daftar tunggu transplantasi jantung pediatrik AS, yang menunjukkan pasien yang paling sakit tidak selalu diprioritaskan.
Sebuah studi baru oleh Stanford Medicine menyoroti kelemahan dalam daftar tunggu transplantasi jantung pediatrik AS, yang menunjukkan sistem saat ini gagal memprioritaskan anak-anak yang paling sakit.
Studi ini menyarankan peralihan ke pendekatan yang lebih bernuansa, menggunakan berbagai indikator kesehatan untuk menetapkan skor risiko dan meningkatkan tingkat kelangsungan hidup.
Menurut sebuah studi baru yang dipimpin oleh para ahli Stanford Medicine, metode yang digunakan di seluruh Amerika Serikat untuk menempatkan anak-anak dalam daftar tunggu untuk transplantasi jantung tidak secara konsisten mengutamakan pasien yang paling sakit.
Studi ini akan dipublikasikan hari ini (5 Agustus) di Jurnal dari American College of Cardiology.
Perlunya Reformasi Sistem
Penulis studi mengatakan, menambahkan nuansa pada sistem daftar tunggu dengan mempertimbangkan lebih banyak faktor kesehatan dapat mengurangi risiko kematian anak-anak saat menunggu donor jantung. Revisi terhadap cara pemberian donor jantung sudah berlangsung. Studi ini menambahkan bukti mengapa hal itu diperlukan, kata mereka.
“Angka kematian dalam daftar tunggu, peluang seorang anak meninggal saat menunggu transplantasi, lebih tinggi pada transplantasi jantung pediatrik dibandingkan pada organ atau kelompok usia lainnya,” kata penulis senior studi tersebut, Christopher Almond, MD, profesor pediatri. Almond merawat anak-anak sebelum dan sesudah transplantasi jantung di Stanford Medicine Children's Health.
“Sistem saat ini tidak menangkap urgensi medis dengan baik, yang merupakan salah satu tujuan eksplisitnya,” kata penulis utama studi tersebut, ekonom Kurt Sweat, PhD, yang melakukan penelitian tersebut sebagai mahasiswa pascasarjana ekonomi di Universitas Stanford. Sweat berbagi kepengarangan utama studi tersebut dengan Alyssa Power, MD, yang merupakan seorang sarjana pascadoktoral dalam gagal jantung/transplantasi pediatrik di Stanford Medicine saat ia mengerjakan studi tersebut.
Metode saat ini untuk mendaftarkan anak-anak untuk transplantasi jantung tidak selalu mengutamakan anak-anak yang paling sakit, menurut sebuah studi yang dipimpin Universitas Stanford. Kredit: Emily Moskal/Stanford Medicine
Konteks Sejarah dan Tantangan Saat Ini
Dalam 25 tahun terakhir, metode yang digunakan untuk menentukan peringkat bayi dan anak-anak dalam daftar tunggu transplantasi jantung telah direvisi tiga kali; perubahan terbaru mulai berlaku pada tahun 2016. Selama beberapa dekade, hasilnya telah membaik. Risiko kematian pasien dalam daftar tunggu telah turun dari 21% menjadi 13%, meskipun jumlah total transplantasi jantung anak-anak telah meningkat.
Namun, penurunan angka kematian lebih disebabkan oleh perbaikan perawatan medis daripada perubahan dalam cara mengalokasikan organ, demikian temuan penelitian tersebut.
“Tujuan dari sistem alokasi saat ini adalah untuk meningkatkan angka kematian dalam daftar tunggu dan mengalokasikan organ secara etis dan adil,” kata Almond. “Angka kematian dalam daftar tunggu telah menurun, yang merupakan hal yang sangat baik, tetapi berdasarkan analisis kami, tampaknya perubahan alokasi tidak membawa perubahan. Meskipun maksud di balik sistem saat ini adalah untuk memprioritaskan anak-anak berdasarkan urgensi medis, kami melihat bahwa sistem tersebut sebenarnya tidak memeringkat pasien berdasarkan risiko.”
Wawasan Statistik dan Kelemahan Sistem
Bayi dan anak-anak yang membutuhkan transplantasi jantung ditambahkan ke daftar tunggu yang dikelola oleh United Network for Organ Sharing, lembaga nirlaba nasional yang mengelola semua transplantasi organ di seluruh negeri.
Jantung donor pediatrik terbatas, terutama untuk bayi dan anak-anak yang lebih muda, karena hanya sedikit anak yang meninggal dalam kondisi yang membuat organ mereka cocok untuk didonorkan. Pencocokan harus mempertimbangkan beberapa faktor, termasuk lokasi geografis donor dan penerima, kompatibilitas imun, dan ukuran tubuh. Sistem pencocokan dimaksudkan untuk memprioritaskan anak-anak yang lebih sakit untuk transplantasi dan agar berfungsi secara adil.
Daftar tunggu saat ini bergantung pada beberapa faktor untuk menentukan peringkat seorang anak dan hanya menggunakan tiga kategori urgensi: 1A, status paling mendesak, diikuti oleh 1B dan 2. Faktor-faktor yang digunakan untuk menentukan kategori seorang anak meliputi jenis masalah jantung yang mereka miliki (seperti penyakit jantung bawaan, yang ada saat lahir, atau kardiomiopati, masalah otot jantung yang biasanya berkembang setelah lahir) dan obat-obatan yang mereka terima.
Tim tersebut menganalisis data dari 12.408 bayi dan anak-anak berusia di bawah 18 tahun yang terdaftar untuk transplantasi jantung antara 20 Januari 1999 dan 26 Juni 2023 di Amerika Serikat. Untuk melihat apakah sistem daftar tunggu saat ini berfungsi sebagaimana mestinya, para peneliti menggunakan metode statistik yang dipinjam dari ilmu ekonomi, yang biasanya digunakan untuk mempelajari pasar.
“Dari sudut pandang ekonomi, kami menganggap ini pada dasarnya sebagai masalah alokasi,” kata Sweat. “Kami memiliki sumber daya jantung donor yang terbatas, dan kami ingin memastikan jantung tersebut diberikan kepada kandidat yang dapat memanfaatkannya sebaik-baiknya. Dalam kasus transplantasi jantung pediatrik, dengan tingkat kematian yang tinggi dalam daftar tunggu, biasanya pasien yang paling sakit harus diprioritaskan.”
Tim membandingkan bagaimana kandidat transplantasi sebenarnya diberi peringkat pada daftar tunggu dengan bagaimana kandidat akan diberi peringkat jika urutan daftar didasarkan pada urgensi medis.
Mereka juga mempertimbangkan apakah peningkatan hasil daftar tunggu selaras secara kronologis dengan perubahan alokasi yang diterapkan pada tahun 2006 dan 2016, yang dimaksudkan untuk menciptakan daftar tunggu yang lebih adil.
Kategori Daftar Tunggu Tidak Berfungsi Seperti yang Diinginkan
Salah satu alasan mengapa kemungkinan meninggal saat daftar tunggu menurun selama tahun-tahun yang diteliti adalah karena anak-anak di daftar tunggu juga lebih sehat dalam beberapa tahun terakhir: Pada saat transplantasi, mereka cenderung tidak memerlukan dukungan ventilator, oksigenasi membran ekstrakorporeal (yang bekerja seperti mesin jantung-paru) atau dialisis ginjal, menurut penelitian tersebut.
Namun, status medis anak-anak dalam tiga kategori daftar tunggu sangat bervariasi. Bahkan, ketiga kategori tersebut menunjukkan tumpang tindih yang signifikan dalam risiko kematian, demikian temuan penelitian tersebut. Dengan kata lain, beberapa anak yang sakit parah dikategorikan sebagai prioritas 2 sementara yang lainnya yang sakitnya tidak parah dikategorikan sebagai prioritas 1A, yang berarti bahwa anak-anak yang sakitnya tidak parah terkadang ditawari jantung donor daripada anak-anak yang sakitnya lebih parah.
Selain itu, tiga kategori daftar tunggu begitu luas sehingga anak-anak yang kurang sakit terkadang ditawari jantung sebelum anak-anak yang lebih sakit dalam kategori yang sama karena mereka telah menunggu lebih lama, kata penelitian tersebut.
Para ahli sepakat bahwa waktu tunggu yang lebih lama tidak seharusnya menentukan prioritas transplantasi, “karena hal ini dapat memberi insentif kepada program untuk mendaftarkan orang lebih awal sehingga Anda dapat menambah waktu tunggu,” kata Almond.
Anehnya, perubahan aturan daftar tunggu pada tahun 2006 dan 2016 tidak dikaitkan dengan perbaikan pesat dalam angka mortalitas, seperti yang Anda harapkan jika perubahan aturan menjadi pendorong perbaikan tersebut, demikian temuan tim tersebut.
Sebaliknya, angka kematian menurun secara stabil sejak tahun 1999 dan seterusnya, didorong oleh peningkatan perawatan medis, termasuk kemajuan seperti alat bantu ventrikel — pompa mekanis yang menopang jantung anak sambil menunggu transplantasi — dan pengenalan yang lebih baik tentang kapan harus mendaftarkan anak untuk transplantasi. Seiring berjalannya waktu, perbedaan hasil antara pasien dari ras yang berbeda menyempit, mereka menemukan — perubahan yang terkait dengan hasil yang lebih baik secara keseluruhan.
Selama penelitian, dokter juga mengetahui bahwa, pada bayi yang sistem kekebalannya masih belum matang, transplantasi organ aman dilakukan bahkan ketika golongan darah tidak cocok. Penerapan praktik ini secara bertahap membantu mengurangi jumlah kematian dalam daftar tunggu penerima jantung termuda, terutama di antara bayi dengan golongan darah O, yang sebelumnya paling sulit dicocokkan, demikian temuan penelitian tersebut.
Usulan untuk Perbaikan Alokasi di Masa Depan
Temuan studi tersebut menunjukkan bahwa sistem daftar tunggu harus direvisi untuk memperhitungkan berbagai faktor medis yang lebih luas daripada yang saat ini dipertimbangkan — seperti fungsi ginjal, fungsi hati, dan apakah pasien kekurangan gizi — dan harus menggunakan kombinasi faktor-faktor tersebut untuk menetapkan skor risiko numerik pada setiap anak untuk menggantikan tiga kategori saat ini, kata penulis.
“Yang penting adalah bergerak menuju skor alokasi yang berkelanjutan dan menyempurnakannya sehingga Anda dapat memperhitungkan inovasi teknologi yang terjadi dalam perawatan pasien saat ini,” kata Sweat.
Revisi tersebut juga harus mempertimbangkan apakah pasien cukup sehat untuk mendapatkan manfaat dan pulih dari transplantasi, kata Almond. Revisi tersebut akan memberikan prioritas tertinggi kepada anak-anak dengan kebutuhan terbesar yang memiliki peluang terbaik untuk pulih dari operasi besar.
“Ini sangat menantang karena jika pasien menggunakan alat bantu hidup penuh dan organ mereka tidak berfungsi, mereka akan sangat sakit dan mungkin tidak akan bertahan hidup selama masa tunggu. Dan jika Anda melakukan transplantasi, faktor risiko yang sama berarti mereka mungkin tidak akan mendapatkan hasil yang baik dengan transplantasi,” kata Almond.
Pada bulan September 2023, UNOS menerapkan sistem alokasi transplantasi paru-paru baru berdasarkan skor berkelanjutan, dan organisasi tersebut tengah merancang sistem serupa untuk organ-organ lain. Organisasi tersebut berencana untuk memiliki proposal tentang bagaimana jantung harus dialokasikan dan siap untuk ditinjau pada tahun 2025.
“Sangat rumit untuk mengetahui cara melakukan ini dengan baik, tetapi tampaknya ada ruang untuk perbaikan,” kata Almond.
Referensi: 5 Agustus 2024, Jurnal dari American College of Cardiology.
Para peneliti dari Departemen Pediatri dan Bedah Kardiotoraks Universitas Stanford, Departemen Ekonomi Universitas Stanford, dan Fakultas Kedokteran Universitas Texas Southwestern berkontribusi dalam penelitian ini.
Penelitian ini tidak menerima pendanaan apa pun.
NewsRoom.id
