Melampaui “Dokter Tahu Yang Terbaik” – Menghargai Pandangan Pasien dalam Diagnostik

Penelitian menggarisbawahi perlunya memasukkan pengalaman hidup pasien ke dalam diagnosis medis, dan menganjurkan hubungan pasien-dokter yang lebih kolaboratif untuk meningkatkan diagnostik. ketepatan dan kepuasan pasien.

Para ahli kini menyerukan agar 'pengalaman hidup' pasien mendapat nilai lebih karena penelitian terhadap lebih dari 1.000 pasien dan dokter menemukan banyak contoh laporan pasien yang kurang dihargai.

Studi tersebut, yang dipimpin oleh tim di Universitas Cambridge dan Kings' College London, menemukan bahwa para dokter menilai penilaian diri pasien sebagai hal yang paling tidak penting dalam pengambilan keputusan diagnostik, dan mengatakan bahwa mereka lebih cenderung melebih-lebihkan dan kurang mewakili pendapat mereka. gejala dibandingkan pasien. dilaporkan melakukan hal ini.

Seorang pasien berbagi perasaan umum bahwa ketidakpercayaan adalah “merendahkan dan tidak manusiawi” dan menambahkan: “Jika saya terus menghargai keahlian dokter lebih dari keahlian saya sendiri, saya akan mati… Ketika saya datang ke janji medis dan tubuh saya sedang dirawat. seolah-olah saya tidak punya otoritas apa pun atas hal itu dan apa yang saya rasakan tidak sah maka itu adalah lingkungan yang sangat tidak aman… Saya akan memberi tahu mereka gejala-gejala saya dan mereka akan memberi tahu saya bahwa mereka salah, atau saya tidak dapat merasakannya. sakit di sana, atau semacamnya.”

Tantangan Diagnostik Lupus Neuropsikiatri

Dalam sebuah penelitian yang diterbitkan hari ini (18 Desember) di Reumatologi, peneliti menggunakan contoh lupus neuropsikiatri, penyakit autoimun yang tidak dapat disembuhkan dan sangat sulit didiagnosis, untuk menguji perbedaan nilai yang diberikan dokter pada 13 jenis bukti berbeda yang digunakan dalam diagnosis. Ini termasuk bukti seperti pemindaian otak, pandangan pasien, dan pengamatan keluarga dan teman.

Kurang dari 4% dokter menempatkan penilaian mandiri pasien dalam tiga jenis bukti teratas. Para dokter memberikan penilaian terbaik pada penilaian mereka, meskipun mereka mengakui bahwa mereka sering kali tidak yakin mengenai diagnosis yang melibatkan gejala-gejala yang sering kali tidak kentara, seperti sakit kepala, halusinasi, dan depresi. Gejala 'neuropsikiatri' ini dapat menurunkan kualitas hidup dan kematian dini dan dilaporkan lebih sering salah didiagnosis – sehingga tidak ditangani dengan baik – dibandingkan gejala yang terlihat seperti ruam.

Bergerak Menuju Hubungan Kolaboratif Pasien-Dokter

Sue Farrington, salah satu Ketua Aliansi Penyakit Rematik Autoimun Langka, mengatakan: “Sudah waktunya untuk beralih dari sikap 'dokter yang paling tahu' yang bersifat paternalistik dan seringkali berbahaya ke hubungan yang lebih setara di mana pasien dengan pengalaman hidup dan dokter dengan pengalaman serupa pengalaman hidup. pengalaman belajar bekerja lebih kolaboratif.”

Hampir setengah (46%) dari 676 pasien melaporkan tidak pernah atau jarang diminta untuk menilai sendiri penyakitnya, meskipun pasien lain mendiskusikan pengalaman yang sangat positif. Beberapa dokter, khususnya psikiater dan perawat, sangat menghargai pendapat pasien, seperti yang dijelaskan oleh salah satu psikiater dari Wales: “Pasien sering kali tiba di klinik setelah menjalani beberapa penilaian, telah meneliti kondisi mereka sendiri hingga tingkat yang sangat tinggi dan telah bekerja keras untuk mencapai tujuan tersebut. memahami maksud pasien. terjadi di tubuh mereka sendiri… mereka sering kali menjadi ahli diagnosa.”

Penulis utama, Dr. Melanie Sloan dari Departemen Kesehatan Masyarakat dan Perawatan Primer di Universitas Cambridge, mengatakan: “Sangat penting bagi kita untuk mendengarkan dan menghormati wawasan pasien dan interpretasi mereka terhadap gejala yang mereka alami, terutama mereka yang menderita penyakit ini. penyakit jangka panjang. penyakit – bagaimanapun juga, mereka adalah orang-orang yang tahu bagaimana rasanya hidup dengan kondisi mereka. Namun kita juga perlu memastikan bahwa dokter mempunyai waktu untuk mengeksplorasi sepenuhnya gejala setiap pasien, sesuatu yang merupakan tantangan dalam keterbatasan sistem kesehatan saat ini.”

Gender dan Etnis dalam Diagnosis

Karakteristik pribadi pasien dan dokter seperti etnis dan gender terkadang dirasakan mempengaruhi diagnosis, khususnya persepsi bahwa perempuan lebih mungkin diberi tahu bahwa gejala yang mereka alami adalah psikosomatis. Data menunjukkan bahwa dokter laki-laki secara statistik lebih cenderung melaporkan bahwa pasiennya menunjukkan gejala yang berlebihan. Dibandingkan dokter, pasien lebih cenderung mengatakan bahwa gejala disebabkan langsung oleh penyakitnya.

Kesimpulan: Menghargai Kontribusi Pasien terhadap Diagnosis

Penulis penelitian mengakui bahwa alasan pasien terkadang tidak akurat, namun menyimpulkan bahwa ada banyak manfaat potensial (termasuk akurasi diagnostik, kesalahan diagnostik yang lebih sedikit, dan kepuasan pasien yang lebih besar) dengan memasukkan “wawasan atribusi” dan pengalaman pasien ke dalam keputusan mengenai diagnosis. Hal ini sangat penting ketika tes diagnostik pada lupus neuropsikiatri diketahui secara luas “tidak terungkap”, menurut seorang ahli saraf, serupa dengan banyak penyakit autoimun lainnya dan Covid yang berkepanjangan.

Tom Pollak, penulis studi senior dari Institute of Psychiatry, Psychology and Neuroscience, King's College London, mengatakan: “Tidak ada manusia yang selalu dapat secara akurat menentukan penyebab gejala, dan pasien serta dokter dapat mencapai hal ini. Salah. Namun menggabungkan dan menghormati kedua pandangan tersebut, terutama ketika tes diagnostik belum cukup canggih untuk selalu mendeteksi penyakit-penyakit ini, dapat mengurangi kesalahan diagnostik dan meningkatkan hubungan dokter-pasien, yang pada gilirannya menghasilkan lebih banyak kepercayaan dan keterbukaan dalam pelaporan gejala.”

Referensi: “Atribusi gejala neuropsikiatri dan prioritas bukti dalam diagnosis lupus neuropsikiatri: analisis metode campuran dari perspektif pasien dan dokter dari studi INSPIRE internasional” oleh Melanie Sloan, Laura Andreoli, Michael S Zandi, Rupert Harwood, Mervi Pitkanen, Sam Sloan, Colette Barrere, Efthalia Massou, Chris Wincup, Michael Bosley, Felix Naughton, Mandeep Ubhi, David Jayne, Guy Leschziner, James Brimicombe, Wendy Diment, Kate Middleton, Caroline Gordon, David D'Cruz dan Thomas A Pollak, 18 Desember 2023, Reumatologi.
DOI: 10.1093/reumatologi/kead685

Penelitian ini didanai oleh The Lupus Trust dan LUPUS UK.